【精選書摘】

「我希望這個世界更加包容，能接納並正視身心障礙父母為正常的存在──讓當個身心障礙父母不再是種反叛的行動，只是另一種育兒的形式。」

伊麗莎．赫爾（Eliza Hull）患有「夏柯-馬利-杜斯氏病」（簡稱CMT），這種神經病變疾病讓她走路時常跌倒、全身各處流失肌肉、喪失感覺，長期承受疲倦與疼痛。組織家庭、成為母親是她一直以來的渴望，但從向醫師述說懷孕計畫、產檢到生養小孩，她數次面對醫療工作者、親友與路人的質疑與指教。

「在所有育兒書籍中，沒有像我這樣的母親⋯⋯身心障礙的父母都去哪了？在澳洲，超過15%的家戶中有至少一位身心障礙父母，但我們卻彷彿不存在。」赫爾搜尋世界各地的身心障礙父母，漸漸感覺不那麼孤立，也找到一種社群連結。她在澳洲廣播公司開了名為《我們辦得到》（We've Got This!）的Podcast節目，採訪聾啞、身心障礙、有慢性病或罕見疾病的父母，他們的育兒故事最後集結成《無障礙父母！25個身心障礙父母的育兒故事》一書。

本文選自其中一位母親菈法．辛格爾頓─諾頓（Lefa Singleton-Norton）的故事（以其第一人稱視角撰寫），經麥田出版授權刊登，文章標題與文內小標經《報導者》編輯所改寫。

接受「依賴他人」是人性的一部分

我在30歲生下我的第一胎。我在20幾歲的後半段面對自己成為身心障礙者的事實，同時也渴望當個母親。

這種經驗讓我覺得自己是個負擔。我內化了一種觀念，認為需要從別人身上獲取任何東西都是可恥的。但我現在必須接受照顧。我對於我的身心實踐那種觀念感到難為情。我們的社會對獨立非常執著，在這樣的社會中，我的疾病及我因此必須依賴醫療體系、家人、伴侶、社會，讓我感覺自己是個失敗的人。許多年來，這種羞恥定義了我的狀態。

但現在，有個小小的人需要我照顧。

新手媽媽上線：我的障礙反而讓我做好母職準備

有人警告過我，這個人的到來會讓我的人生和婚姻產生劇烈改變。有人告訴我，我會變成另一個人。我人生的優先順序與願景會改變。而我預期身心障礙者當母親會是難上加難。

生孩子之前就經歷過的家務分工協商

我知道我不能期望自己一直保持良好的狀態，所以我和伴侶一起安排規劃，讓他有能力做到所有我能為寶寶做的事（除了親餵之外）。這剛好與我的女性主義政治理論相吻合──我決意避免許多異性戀伴侶都面臨的勞務不均問題。

身為女性主義者，我對圍繞著育兒的性別政治高度警覺──例如，有些隱微或外顯的壓力，要求女性順應母職的刻板印象。但我沒有預期當母親也提升了我對健全主義的理解。

為人母徹底釋放了我所有不平等的個人經驗

為人母對於我社運人士的身分來說，是最重要的經驗，徹底釋放了我所有不平等的個人經驗。隨著我逐漸適應母親的角色，我也開始成為驕傲的身心障礙母親。身心障礙影響了我育兒的每個層面；過去我曾決心不讓身心障礙影響我或孩子，但現在我因為它讓我們家變得更堅強而感到慶幸。

我們需要一個不只關注生產力的世界

我是女性主義者，我的家人活躍於社會正義運動，但我驚訝地發現，許多活動並未提供托嬰服務，也沒有無障礙設施。不過也有例外。原住民抵抗戰士的遊行就提供了完整詳細的路線，確保身心障礙者可以評估自己能參與多少。有了清楚的資訊，我們家得以參與遊行。他們也是在遊行開始與結束的演說提供手譯員的少數組織之一，而且活動現場進行同步直播，所以無法到場的人也能在家參與。有幾年，我的障礙不允許我們到場參加，我和家人得以透過電視觀賞遊行。多虧有他們，我們家可以投入原住民的主權與自決議題。

當母親使我重新梳理我與我的障礙之間的關係。身心障礙幫助我準備好進入母職，程度超乎我的想像。照顧另一個人讓我明白向他人尋求支持是沒關係的。依據需求去照顧和被照顧，是人性的一部分。

成為母親使我終於得以擁抱身心障礙驕傲。

《無障礙父母！25個身心障礙父母的育兒故事》，伊麗莎．赫爾（Eliza Hull）著，吳芠譯，麥田出版

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